Mirjam de Bruine werkt 25 jaar met kinderen en volwassenen met een meervoudige beperking.
Mirjam de Bruine werkt 25 jaar bij Siloah. Ze werkt als coördinator en specialist epilepsie op woning 18, een (logeer)woning voor kinderen en volwassenen met een meervoudige beperking en (o.a.) epilepsie. De woning telt zes bewoners tussen de 24 en 43 jaar en logees tussen de 7 en 24 jaar. Mirjam vertelt over haar kwetsbare doelgroep en de voldoening die ze vindt in haar werk.
“Ik ben begonnen als stagiaire bij dagbestedingslocatie De Molenhoek in Rijssen. Na het afronden van mijn studie ging ik aan de slag als activiteitenbegeleider bij woonlocatie De Akker in Bodegraven. Na enige tijd als activiteitenbegeleider en coördinator te hebben gewerkt, raakte ik steeds meer geïnteresseerd in de medische kant van de gehandicaptenzorg. Ik ben toen een opleiding gaan doen tot trainer epilepsie en een managementopleiding. Dat was heel leuk, maar ik merkte dat ik weer terug wilde naar het werken met de handen aan het bed. Toen ben ik coördinator geworden op een medische groep, een EMB-groep. De veelzijdigheid van deze groep maakt dat ik elke dag weer opnieuw leer!”
“De cliënten op onze groep zijn meervoudig beperkt. Ze hebben zowel intensieve gedragsbegeleiding nodig als intensieve verpleegkundige zorg. Hun gedragsproblematiek ontstaat door hun medische problematiek. En bij enkelen van hen speelt epilepsie. Onze bewoners kunnen soms huilen of schreeuwen of zichzelf pijn doen als ze het moeilijk hebben. Of ze maken juist vrolijke geluiden van genoegen en blijdschap. Dat zijn voor hen manieren om te communiceren, vaak onbewust.
Omdat ze lichamelijk ernstig beperkt zijn, ervaren deze mensen hun lichaam snel als onveilig. Als ze ergens van schrikken of pijn hebben, zitten ze als het ware gevangen in hun rolstoel. Ze kunnen niet wegvluchten voor dingen die ze moeilijk of eng vinden. Dan zou ik zelf ook gaan huilen. Of gaan schreeuwen. Epileptische aanvallen kunnen ontstaan door een opstapeling van deze emoties en de spierspanning die hierdoor veroorzaakt wordt. Het móét eruit. Tegenhouden gaat niet. Epilepsie is dan dus eigenlijk een soort uitlaatklep. Maar tijdens een epileptische aanval raakt iemand alle grip op zijn eigen lichaam kwijt, en dat is voor de cliënt soms heel beangstigend.”
“Cliënten met autisme of gedragsproblemen met wat hoger niveau kun je soms aanleren hoe ze met hun emoties om moeten gaan. Maar de cliënten op onze groep kun je alleen leren hun emoties op een veilige manier te uiten. In de begeleiding staat het begrip hebben voor die emoties dan ook centraal. Ik help de cliënten door hen te leren die hele rolstoel weg te denken, alle hulpmiddelen die ze nodig hebben weg te denken en ze in mijn armen te nemen, geborgenheid of veiligheid te laten ervaren, of naast hen te gaan liggen, tot de pijn weg is.”
“Als het lichaam weer veilig begint te voelen, gaan ze zich motorisch meer ontspannen. Dan zul je zien dat de spanning afneemt, dat ze zichzelf minder pijn gaan doen en dat er daardoor minder epilepsie of escalaties komen. Dan komt het er even uit. Daarna voelt het hoofd weer opgelucht. Dan kunnen ze weer ergens van genieten. Dan kunnen ze de omgeving bewuster waarnemen. Dat zie je vaak aan bewegingen, mimiek, geluiden. Als ik dat aan het einde van een werkdag bij iedereen voor elkaar heb gekregen, dan is mijn dag geslaagd! Als trainer epilepsie en trainer EMB kan ik de begeleiding hier ook bij helpen. Niets is mooier, denk ik dan.”
“Niets is leuker dan het werken met deze doelgroep, omdat ze zo gelukkig zijn met de kleine dingen van het leven. En daar heb jij als begeleider een hele grote rol in. Een kleine aai over hun bol zorgt al voor een glimlach. Dat is zoiets eenvoudigs, dat kan ieder mens bieden. Onze bewoners zijn supergelukkig op meerdere momenten van de dag: “Ik heb vandaag een wandeling gemaakt en toen heb ik iets leuks gezien. Ik heb vandaag iets lekkers gegeten en daar kreeg ik een lach van op mijn gezicht.” “We zijn wezen zwemmen. Ik heb alleen maar lachende gezichten om me heen gezien.””
“Ze zijn zich niet altijd bewust van alles wat er in de wereld gebeurt. Alle zorgen die wij hebben, die hebben zij niet. Hun ouders vinden het allemaal heel heftig wat hun kind soms meemaakt. Maar deze cliënten zijn daar niet mee bezig. Ook wij als begeleiders maken ons zorgen, bijvoorbeeld om een ziekenhuisafspraak. Maar deze cliënten zijn het morgen allemaal weer vergeten. Deze cliënten blijven kleine kinderen. Dus het zijn kleine zorgen, die ze hebben. Daarin kan ik van hen leren. Ik zou het iedereen gunnen dit zelf te ervaren.”